Odile Villavizar: “Como padres de niños con autismo, debemos ayudar a que la población conozca sobre esta condición”

El 2 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, fecha instaurada por las Naciones Unidas para visibilizar la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de personas con trastornos del espectro autista (TEA).

A propósito de la fecha, conversamos con Odile Villavizar, creadora y presidenta de la Fundación Manos Unidas por Autismo, a través de la que ofrece servicios de intervención y terapias a personas con esta condición para alcanzar su desarrollo, autonomía e inclusión social.

Esta fundación nació como un grupo de apoyo a padres que, al igual que ella, tienen hijos con TEA, para compartir experiencias y conocimientos sobre la que entonces era una discapacidad de la que poco se hablaba. 

El autismo es una condición, no una enfermedad. ¿Qué significa esto?

Cuando se habla de una condición, hablamos de algo permanente, a diferencia de una enfermedad, que con medicamentos o tratamiento puede curarse. El autismo mejora con las terapias y tratamiento, pero no se cura. 

Cuando una persona se identifica como padre de niño con autismo, hay quienes entienden que es una razón por la cual compadecerse…

Sí, lo viví cuando mis hijos estaban pequeños y todavía lo vivo. Ahora, por suerte, hay mucha información y fundaciones que trabajan para romper esas barreras. Lo que pienso es que, como padres de niños con autismo, debemos ayudar a que la población conozca sobre esta condición y enseñarle cómo tratar a nuestros hijos. Yo, por ejemplo, cuando salía con mis hijos, cargaba folletos que yo misma hacía e imprimía y se los daba a personas que me preguntaban qué tenían o por qué actuaban así. 

Una vez las personas ya tienen conocimiento sobre la condición, en vez de juzgarte o compadecerse, lo que hacen es apoyarte. Pero nosotros los padres somos los que debemos hablar sobre autismo. Como tú hables de esa condición, la otra persona te recibirá con los brazos abiertos o te tendrá pena.

En República Dominicana, ¿ha mejorada el diagnóstico de esta condición?

Siento que sí, que ha avanzado, pero indiscutiblemente la demanda es mayor que la respuesta que se le puede dar a las familias, porque no hay tantos profesionales en el área y los pocos que hay, son muy costosos. 

¿Cuáles señales pueden servirles a los padres para identificar que su hijo tiene autismo?

Lo primero es buscar los hitos del desarrollo, para conocer qué debe ir haciendo el niño a cada edad. Si, por ejemplo, el niño tiene un año y medio, edad a la que debería empezar a hablar, y ese lenguaje no llega, se comunica a través de chirridos, murmullos o habla sin expresión, la familia debe estar pendiente. Otras señales son las conductas inadecuadas, como taparse los ojos y los oídos en lugares donde hay mucha gente, los movimientos estereotipados, como aleteo de manos, enfocarse en algo que no es relevante o la hiperactividad.

Es importante saber que cada persona con autismo es diferente en su comportamiento. Considero que a lo que debemos prestar más atención es al lenguaje y la parte de la socialización con otros niños.

¿Cuáles son los retos del autismo que persisten en el país?

Para mí una de las barreras más grandes que tienen las familias con niños con autismo es la educación. La gente no se imagina la cantidad de niños con autismo que se queda fuera de la escuela o que luego de que entran son rebotados por su condición, porque el centro no tiene el sistema escolar adecuado que ellos necesitan.

En la adultez pienso que los centros de formación técnico profesional donde no se les da cabida y luego está la parte laboral. Hay muchas personas con esta condición que pudieran ser entes productivos, pero no se les da la oportunidad. 

También está el tema de las coberturas de las terapias, que son muy costosas, y deberían ser cubiertas por los seguros. Hemos ido avanzando, pero siento que midiéndonos con otros países estamos todavía muy atrasados en cuanto a dar respuesta de manera oportunidad a las personas con autismo.