La rara enfermedad que acabó con la vida del príncipe Frederik de Nassau a los 22 años
El príncipe Frederik fue diagnosticado con POLG desde su nacimiento, y a pesar de las dificultades que le impuso la enfermedad a lo largo de su vida, siempre se destacó por su valentía y sentido del humor
Diario Libre
El reciente fallecimiento del príncipe Frederik de Nassau a los 22 años, hijo de Roberto de Luxemburgo y Julie de Nassau, ha conmovido al mundo.
El joven príncipe perdió la vida el pasado 28 de febrero como consecuencia de una enfermedad rara llamada POLG, un trastorno mitocondrial genético que afecta la capacidad de las células para generar la energía necesaria para funcionar correctamente.
El trastorno mitocondrial POLG se caracteriza por una disfunción en las mitocondrias, las estructuras celulares responsables de producir la energía que las células necesitan para sus funciones vitales.
Esta enfermedad lleva al fallo progresivo de múltiples órganos, afectando especialmente el sistema nervioso, el corazón y los músculos. A día de hoy, no existe un tratamiento ni cura para esta enfermedad.
A pesar de la falta de tratamientos efectivos, el príncipe convirtió su experiencia en un motor de cambio, dando vida a la PolG Foundation, una organización dedicada a la investigación de esta enfermedad y a la búsqueda de posibles terapias.
El príncipe Frederik fue diagnosticado con POLG desde su nacimiento, y a pesar de las dificultades que le impuso la enfermedad a lo largo de su vida, siempre se destacó por su valentía y sentido del humor.
En un emotivo comunicado, sus padres compartieron detalles sobre los últimos momentos del joven príncipe, destacando cómo Frederik se despidió de cada uno de sus seres queridos, incluido su hermano Alexander, su hermana Charlotte y otros familiares cercanos.
Más
- El comunicado emitido por la familia real en la página web de la Fundación POLG, una organización que apoya a las víctimas de este trastorno, relató cómo Frederik mantuvo su característico sentido del humor hasta el final.
- A pesar de su enfermedad y el dolor de la despedida, logró hacer reír a sus familiares con su última broma, recordando a todos la compasión y el amor con el que vivió.
- El fallecimiento del príncipe Frederik resalta la dura realidad de las enfermedades mitocondriales, que afectan a una cantidad pequeña pero significativa de personas en el mundo.
¿Qué es la enfermedad PolG?
El trastorno que padecía el príncipe Frederik es causado por mutaciones en el gen PolG, encargado de producir una enzima fundamental para la replicación del ADN mitocondrialm, según explica en su sitio web la misma fundación.
Las mitocondrias, conocidas como las "centrales energéticas" de las células, dependen de este proceso para mantener sus funciones y cuando la enzima no trabaja correctamente, las células pierden su capacidad de generar energía, lo que afecta múltiples órganos y sistemas del cuerpo.
Esta enfermedad puede manifestarse en distintas etapas de la vida y con una variedad de síntomas, lo que la hace difícil de diagnosticar. Entre los más comunes están la debilidad muscular, convulsiones, ataxia (pérdida de coordinación), problemas hepáticos y neurológicos.
Más allá de su título nobiliario, Frederik de Nassau dejó una huella en la comunidad científica y en quienes padecen enfermedades extrañas gracias a su compromiso que lo llevó a colaborar en el desarrollo de estudios y modelos experimentales para entender mejor la mutación del gen PolG.
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