Norys Sánchez
Dra. Sarah Vargas Santana: “Faltan unidades y centros para paciente ELA y cuidador”
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es conocida como “Enfermedad de Lou Gehrig”, en honor al famoso jugador de béisbol que se vio afectado por este trastorno
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva del sistema nervioso que ataca a las células nerviosas (neuronas) que están en el cerebro y la médula espinal. “Estas neuronas transmiten mensajes desde el cerebro y la médula espinal hacia los músculos voluntarios, que causa debilidad muscular, discapacidad”, explica la Dra. Sarah Vargas Santana, neuróloga- internista, con alta especialidad en Esclerosis Múltiple, neuro inmunología y Enfermedades Desmielinizantes en el Hospital Metropolitano de Santiago (HOMS), al ser abordada por Diario Libre en ocasión del Día Mundial de esta condición.
—¿Qué causa la ELA?
El origen de la enfermedad se supone multifactorial (genética y ambiental), pero no tiene hoy por hoy una etiología conocida en la mayoría de los casos. Generalmente, su aparición es esporádica, aunque en un 5-10% se presenta de forma familiar, habiéndose descubierto varios genes que son causa directa o predisponente de las formas familiares e incluso algunas esporádicas.
—¿Esperanza de vida?
Es una enfermedad incurable, con una supervivencia media de tres a cinco años.
—¿Cuáles son los primeros síntomas de la ELA?
Con frecuencia comienza en las manos, los pies o las extremidades y luego se extiende a otras partes del cuerpo. A medida que la enfermedad avanza y las neuronas se destruyen, los músculos se debilitan. Con el tiempo, esto afecta al masticar, tragar, hablar y respirar. Los signos y síntomas varían mucho de una persona a otra, según qué neuronas estén afectadas. Suele comenzar con una debilidad muscular que se propaga y empeora con el tiempo. Estos son algunos de los signos y síntomas posibles: dificultad para caminar o realizar actividades diarias normales; tropezones y caídas; debilidad en las piernas, los pies o los tobillos; debilidad o torpeza en las manos; dificultad para hablar o problemas para tragar; calambres musculares y espasmos en brazos, hombros y lengua; llanto, risa o bostezos inapropiados; y cambios cognitivos y de comportamiento.
—¿En qué consiste el tratamiento?
Aunque actualmente no contamos con un tratamiento curativo, sí disponemos de tratamientos farmacológicos que frenan la progresión de la enfermedad y retrasan la progresión y, por ende, evitan complicaciones secundarias a la progresión de la enfermedad. En República Dominicana contamos con un tratamiento vía oral, como es el Riluzol, además de tratamiento sintomático, que podría prolongar la supervivencia y mejorar la calidad de vida.
Aunque contamos con personal capacitado, considero que aún nos falta contar con unidades y centros de apoyo tanto al paciente como al cuidador. Las unidades multidisciplinarias deben estar compuestas por neurólogos, enfermeras especializadas, neumólogos, médicos rehabilitadores, médicos especialistas en nutrición, equipos de cuidados paliativos, fisioterapeutas, foniatras, logopedas, terapeutas ocupacionales, psicólogos y trabajadores sociales. Lamentablemente no todos los pacientes pueden tener acceso a dichos servicios e incluso a los medicamentos.
Herencia. Entre el 5 y el 10 % de las personas con esclerosis lateral amiotrófica la heredaron (esclerosis lateral amiotrófica familiar). La mayoría de los hijos de personas con ELA tienen un 50 % de probabilidades de desarrollar la enfermedad.
Edad. El riesgo de tener ELA aumenta con la edad, y es más común de los 40 a mediados de los 60 años.
Sexo. Es más común en hombres que en mujeres. Esta diferencia de sexo desaparece después de los 70 años.
Genética. Algunos estudios que examinan todo el genoma humano encontraron muchas similitudes entre el ELA familiar y esporádico.
Norys SánchezNorys Sánchez es periodista. Formó parte del equipo fundador de Revista Rumbo y Diario Libre. Fue editora de la revista Madre Única. Autora del libro La palabra de los sueños, una selección de entrevistas a personalidades del mundo político, económico, diplomático y social del país, y “Eternamente Oliver”, donde relata sus vivencias con su perrhijo Oliver y cómo se convirtió en un miembro más de la familia.
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