Norys Sánchez
Maribel De los Santos: “La mentalidad ha cambiado mucho en la percepción de las personas con cualquier discapacidad”
Hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down con avances como el cambio de mentalidad, pero también muchas cosas por hacer
Especializada en sistemas de educación especial, formación laboral, discapacidad múltiple y sordoceguera, esta maestra de educación especial en la Asociación Dominicana de Síndrome de Down, y mamá de un niño con esta discapacidad, lanza un mensaje para abrazar las diferencias e incentiva a conocer mejor este síndrome para que la mentalidad cambie.
¿Qué causa el Síndrome de Down?
Es una alteración genética causada por la presencia de un cromosoma extra. Las personas con Síndrome de Down tienen 47 cromosomas, en lugar de 46. El cromosoma que causa el Síndrome de Down está en el par 21.
¿Cuándo puede ser diagnosticado?
En cualquier etapa de la vida. Durante el embarazo, mediante análisis bioquímico o exploración ecográfica. En el primer o segundo mes de embarazo se pueden obtener células mediante amniocentesis o biopsia coriónica. Y cuando el niño nace se confirma el diagnóstico por medio de la prueba cariotipo.
¿Qué dificultades presentan?
Tienen algunas dificultades como discapacidad intelectual, de leve a moderada. Son personas que aprenden, pero requieren de mayor paciencia. Hay que hacer adaptaciones, repeticiones, según su capacidad. Deben realizarse revisiones de salud acordes a su edad. Tienden a padecer cardiopatías, situaciones intestinales, oftalmológicas, auditivas... Cuando viene un padre a la Asociación le proporcionamos una tabla con dichas recomendaciones.
¿Cómo estamos en materia de inclusión escolar y laboral en este país?
Tenemos que reconocer que el Estado y el organismo rector, Consejo Nacional de Discapacidad (CONADIS), están haciendo los esfuerzos por que se cumplan con los derechos de las personas con discapacidad. Hemos avanzado, pero somos un país en vías de desarrollo y tenemos que seguir avanzando. La Ley establece que todas las personas, sin importar su condición o discapacidad, tienen derecho a la educación en igualdad de condiciones y con las adaptaciones que necesiten. También a nivel laboral establece que las personas con discapacidad en el Estado deben tener un 5% de la empleomanía y a nivel de la empresa privada un 2%.
¿Qué beneficios recibe un niño con Síndrome de Down al convivir con otros alumnos?
Es muy importante, no solo para las personas con Síndrome de Down, convivir con sus pares, por eso nosotros creemos que la inclusión escolar es la forma ideal porque el alumno va a estar compartiendo con otros alumnos, quizás con mas habilidades, a los cuales ellos, como personas de Síndrome de Down, les gusta imitar y esto será una motivación. También deben compartir con personas de su condición en el espacio de amistad o en alguna clase extracurricular. También, los alumnos que no tienen el Síndrome de Down salen beneficiados de la inclusión porque aprenden lo que es la aceptación de que todos somos diferentes.
¿Cómo se debe manejar la autoestima en estos niños?
Si los padres, el entorno, la escuela, o el trabajo valoran a las personas por la condición de ser personas, no por una condición de discapacidad, no se va a dar ninguna situación en cuanto a la autoestima, pero sucede, muchas veces por ignorancia o negligencia, que no se tiene un buen trato a las personas con discapacidad para permitir que ejerzan su derecho de persona, que expresen sus ideas, sus opiniones, entonces sucede que baja la valoración que tiene de sí misma la persona con Síndrome de Down.
¿Qué tanto ayuda la terapia educativa?
Ayuda mucho en cuanto a las adaptaciones curriculares y los contenidos. Estos deben ser adaptados. En las personas con Síndrome de Down deben emplearse imágenes, videos, audiovisuales, diferentes medios, pero las terapias educativas no sustituyen el tratamiento. Son precisos diferentes tipos de terapia, principalmente en los primeros años de vida, como terapia del lenguaje, por ejemplo. Si existen condiciones conductuales el niño debe recibir además el apoyo de un especialista en conducta.
¿Existe un cambio de mentalidad en la sociedad respecto a las personas con discapacidad intelectual?
Sí, entiendo que la mentalidad de las personas ha cambiado mucho en cuanto a la percepción de las personas con Síndrome de Down, o con discapacidad en general. Hace décadas se pensaba que una persona con Síndrome de Down debería estar encerrada y lo que vemos ahora es mayor participación a nivel general, en la familia, en la comunidad, en el trabajo, las cosas han mejorado. ¿Hay mucho por hacer? Claro que sí, para seguir avanzando hay que dar más información a través de los medios, brindando oportunidades de interacción a los alumnos y profesionales, como los estudiantes de Educación y de Medicina, que puedan conocer más sobre la discapacidad. Eso hace que la mentalidad de las personas cambie.
Tú eres mamá de un niño con Síndrome de Down. ¿Qué aconsejarías a las familias con un niño con esta discapacidad?
Tener un hijo con discapacidad no es fácil, representa al inicio un duelo. Perdí el hijo que yo soñaba que iba a tener y ahora tengo este hijo con una situación. Pero, a medida que vamos compartiendo, e informándonos con otras familias, que vamos viendo el apoyo de los profesionales y los progresos de nuestros hijos, veremos que toda persona tiene un propósito en esta vida y que toda persona puede lograr metas en esta vida. Que todos somos diferentes, que yo tengo un hijo al que le gusta las matemáticas pero puedo tener otro al que le gusta la música, o sea bueno en deporte… Así que cada persona puede lograr metas según sus habilidades y a cada persona le digo: tu hijo, sin importar que tenga Síndrome de Down o no, tiene habilidades, ayúdale a descubrirlas, acompáñalo en el proceso, ten paciencia, ten amor, ten fe, que si lo apoyas y le brindas las oportunidades, él lo va a lograr y sobre todo debe ser una persona feliz, lo que todo padre desea.
¿Qué se hace desde la Asociación para que las personas con Síndrome de Down sean más independientes?
Nosotros en ADOSID siempre hemos sido un ente abierto a la formación docente, recibimos universitarios que vienen a realizar trabajos de investigación, a hacer tesis, siempre estamos abiertos para que la población conozca lo que es el Síndrome de Down. Para que las personas con esta condición sean más independientes comenzamos a trabajar la autonomía personal en los niños desde que están a nivel inicial. Se trabaja durante toda la vida, por ejemplo, al niño pequeño se le pone a recoger sus cosas, a que coma solo, que aprenda a ir al baño, a vestirse. Luego se les pone a hacer otras asignaciones, como hacer mandados, que les ayudará en su vida independiente. Nosotros tenemos un servicio de apoyo en lo que es la vida independiente, donde estos jóvenes que han pasado por la escolaridad y los talleres de formación laboral, ya han incursionado en lo que es vivir separados de sus familias con alguien que los apoye en la casa.
¿Qué mensaje lanzas a la población por el Día Mundial del Síndrome de Down?
Debemos ser modelos apropiados para los hijos con Síndrome de Down y para todos los hijos. Por ejemplo, si deseo que mi hijo sea organizado, yo debo ser organizada. Debo enseñarle cómo se organiza, debo modelarle. Es bueno que los muchachos tengan buenos modelos, que algunas conversaciones no se den enfrente de ellos, que se les dé la oportunidad de que tomen decisiones. Por ejemplo, a cierta edad he de preguntarle qué desea comer, ¿pan o puré?, ¿qué quieres, yogur o leche?, ¿qué ropa te quieres poner?... dentro de lo que son las opciones válidas, y enseñarles a tener la paciencia para repetir y si necesitan apoyo emocional, apoyo de otras familias, que esas familias no duden en buscarlo. Aquí, en ADOSID, estamos para acompañarlos en la crianza de sus hijos con Síndrome de Down. A la población en general, quiero decirle que todas las personas tienen derecho y que muchas veces nosotros violentamos los derechos de los demás por ignorancia. Es muy importante informarse de los medios correctos, es muy importante respetar a todas las personas, algo que debemos sembrar, respetar a todas las personas sin importar su condición. Por el simple hecho de ser persona es digna de respeto y digna también de que se cumplan sus derechos.
Norys SánchezNorys Sánchez es periodista. Formó parte del equipo fundador de Revista Rumbo y Diario Libre. Fue editora de la revista Madre Única. Autora del libro La palabra de los sueños, una selección de entrevistas a personalidades del mundo político, económico, diplomático y social del país, y “Eternamente Oliver”, donde relata sus vivencias con su perrhijo Oliver y cómo se convirtió en un miembro más de la familia.
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