¿Cuáles son los desafíos actuales en el día a día de la comunidad autista?
Aún existen brechas en términos de inclusión, justicia social y derechos humanos relacionados con el trastorno del Espectro Autista (TEA)
Joan Prats
Palabras como “autismo”, “TEA” y “neurodiversidad” están cada vez más presentes en nuestras conversaciones cotidianas lo que le da más apertura a la celebración de ciertas fechas relacionadas con el ámbito de la salud mental.
Por ejemplo, cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha establecida por la ONU para aumentar la conciencia pública sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y promover la inclusión plena de las personas autistas en la sociedad.
Aun así, aunque es verdad que se han logrado avances sustanciales en cuanto a visibilidad, aceptación y diagnóstico, la realidad es que la comunidad autista aún se enfrenta a múltiples brechas importantes en términos de inclusión, justicia social y derechos humanos.
La celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo presenta la oportunidad de visibilizar estos desafíos y reafirmar el compromiso de proteger el derecho de las personas autistas de vivir con dignidad, autonomía y plenitud.
Por eso, a continuación, hemos preparado un resumen de los principales obstáculos, basados en datos y recomendaciones de varias organizaciones internacionales.
1.Costo elevado del diagnóstico y el tratamiento especializado
Uno de los principales desafíos que enfrentan las personas autistas y sus familias es el alto costo asociado al proceso diagnóstico y a los tratamientos especializados.
De acuerdo con un informe del International Society for Autism Research (INSAR), los gastos vinculados a evaluaciones clínicas, terapias de intervención temprana, tratamientos multidisciplinarios y tecnologías de apoyo pueden ser inaccesibles para muchas personas, especialmente en contextos sin cobertura pública o seguros de salud adecuados.
Esta carga económica suele provocar retrasos en el diagnóstico, limitar el acceso a apoyos fundamentales y aumentar las desigualdades socioeconómicas dentro del espectro autista.
2. Acceso desigual a servicios de salud mental
La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha identificado que muchas personas autistas no reciben atención adecuada para sus necesidades de salud mental debido a la falta de profesionales capacitados y a la ausencia de adaptaciones necesarias en los servicios de salud.
Esto es especialmente grave en países de ingresos bajos y medios, donde las brechas de acceso son mayores.
3. Altas tasas de desempleo y subempleo
Según un informe de la Organización Internacional del Trabajo (OIT), las personas autistas enfrentan tasas significativamente más altas de desempleo, incluso cuando poseen calificaciones equivalentes o superiores al promedio. La falta de apoyos, adaptaciones razonables y comprensión por parte de los empleadores contribuye a esta exclusión laboral.
4. Discriminación y estigmatización social
El Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas (ONU – CRPD) ha señalado que el estigma contra las personas autistas continúa siendo una barrera importante para su inclusión plena. La falta de comprensión sobre la neurodiversidad contribuye a actitudes discriminatorias en escuelas, espacios públicos y servicios esenciales.
5. Diagnóstico tardío, especialmente en mujeres y personas de bajos recursos
Estudios del Instituto Nacional de Salud Mental de EE. UU. (Nimh, por sus siglas en inglés) muestran que las niñas y mujeres autistas tienden a recibir un diagnóstico más tardío o incorrecto, debido a sesgos de género en los criterios clínicos y a patrones de camuflaje social.
Además, el acceso a un diagnóstico temprano y preciso aún depende en gran medida de la situación socioeconómica de las familias.
6. Falta de apoyo en la vida adulta
La mayoría de los programas gubernamentales y de apoyo existentes se centran en la infancia, dejando a muchos adultos autistas sin recursos apropiados para vivir de manera independiente, estudiar o trabajar. La OMS ha advertido que la transición de la niñez a la adultez continúa siendo un punto crítico en la atención integral del autismo.
7. Riesgos elevados de trastornos concurrentes
Las personas autistas presentan mayores tasas de condiciones concurrentes como ansiedad, depresión, epilepsia, trastornos del sueño y problemas gastrointestinales, muchas veces sin recibir tratamiento adecuado.
La Asociación Americana de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés) ha destacado la necesidad de un enfoque multidisciplinario para atender estas comorbilidades en la quinta edición de su Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5-TR).
8. Baja representación en la toma de decisiones y políticas públicas
Según reportes del Consejo de Derechos Humanos de la ONU, las personas autistas están subrepresentadas en la elaboración de políticas públicas que afectan directamente su vida. La falta de consultas con representantes de la comunidad autista debilita la eficacia y legitimidad de muchas estrategias gubernamentales.
9. Educación no inclusiva y falta de recursos especializados
La Unesco ha reportado que muchos sistemas educativos no están preparados para atender adecuadamente a estudiantes autistas, lo que puede derivar en exclusión escolar, bullying o subdesempeño académico. La escasez de docentes capacitados y de apoyos individualizados agrava este problema.
10. Desigualdades en el acceso a tecnologías de asistencia
El acceso a tecnologías de comunicación aumentativa o dispositivos que faciliten la interacción social y el aprendizaje sigue siendo limitado, especialmente en contextos de bajos recursos.
En el informe mundial sobre la discapacidad del 2022 la OMS ha identificado este problema como una prioridad en sus directrices para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidades del desarrollo.
11. Falta de investigación centrada en las necesidades reales de la comunidad autista
Instituciones como el Nimh y la Sociedad Británica de Psicología (BPS, por sus siglas en inglés) han advertido que gran parte de la investigación sobre el autismo se ha centrado en causas genéticas o biomédicas.
Debido a esto se deja de lado aspectos prácticos como la mejora de la calidad de vida, la inclusión social y el respeto a la neurodiversidad.
12. Estigmas hacia el diagnóstico de autismo en adultos
Según información de la BPS y el CRPD, un obstáculo poco reconocido pero muy presente es el escepticismo que muchas personas enfrentan al recibir un diagnóstico de autismo en la adultez.
Parte del público general considera erróneamente que el autismo “solo se manifiesta en la infancia”, y algunos ven los diagnósticos recientes como “una moda” o un intento de llamar la atención. Esta falta de comprensión puede llevar a invalidar experiencias reales y dificultar el acceso a apoyos necesarios.
13. Preponderancia de desinformación
A pesar de la falta de cifras específicas, es ampliamente reconocido que la desinformación y los estereotipos sobre el autismo persisten y afectan negativamente a las personas dentro del espectro y a sus familias.
Por ejemplo, la OMS ha señalado que, aunque las características del autismo pueden detectarse en la primera infancia, a menudo no se diagnostica hasta mucho más tarde, lo que puede estar influenciado por la falta de conocimiento y la desinformación en torno al trastorno.
Es fundamental que las instituciones continúen investigando y recopilando datos sobre cómo la desinformación afecta la percepción y el tratamiento del autismo, con el objetivo de desarrollar estrategias efectivas para combatir mitos y promover una comprensión más precisa y empática de este trastorno.
Joan PratsEscritor y periodista con más de 10 años de experiencia en las áreas del periodismo y escritura creativa.
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