La Esclerosis Múltiple: “Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades”

La esclerosis múltiple (EM) es una condición de salud que afecta el cerebro y el sistema nervioso central que puede provocar discapacidad.

El 30 de mayo es la efeméride de esta enfermedad, por lo que es la fecha ideal para crear conciencia en miras de caminar a todo con el lema que acompaña la conmemoración en 2023: “Una vida en comunidad. Una vida con más oportunidades”.

Sobre el tema entrevistamos a la doctora Biany Santos Pujols, quien considera que la (EM) se ha convertido en toda una sub-especialidad de la Neurología y es el área de la misma que más avance ha tenido en las últimas décadas, de pasar a no tener tratamiento, en los 80s, a tener más de 20 terapias efectivas en la actualidad. Es más frecuente que se reescriba la literatura, cada vez y hay cada vez más innovación, aportando esperanza y más calidad de vida a los afectados con la patología.

Sobre los síntomas, explica que el paciente convencional suele presentar signos durante la juventud adulta con uno o más episodios clínicamente distintos de disfunción del sistema nervioso central. Generalmente se desarrollan en el transcurso de horas o días y luego remiten gradualmente durante las siguientes semanas o meses, aunque la remisión puede ser incompleta. Los más comunes son:

• Neuritis óptica. Disminución o pérdida de la agudeza visual.
• Debilidad muscular o alteración sensitiva.
• Síndrome del tronco encefálico: mareos, inestabilidad, visión doble, parálisis de los movimientos oculares.
• Síndrome de la médula espinal: afectación de la capacidad de orinar o evacuar y debilidad muscular. 
• Afectación sensitiva seguidos de una resolución al menos parcial. 

Sobre una posible dependencia la especialista explica que todo dependerá de qué tan agresiva sea su enfermedad y que puede variar según cada persona, así como si son tratados adecuadamente a tiempo. “De ahí que siempre decimos que: “tiempo es cerebro, tiempo es médula espinal, tiempo es nervio óptico. A más rápido se ponga en tratamiento y se inactive su enfermedad, menos lo afectará”.

Indica que las personas con EM pueden concebir como cualquier persona, siempre que vaya mano a mano de los especialistas de la salud. “Se necesita atención especial para establecer una programación del momento óptimo para el embarazo, esto será cuando los síntomas de la EM son estables, ya que la estabilidad de la enfermedad de la EM se asocia con mejores resultados intraparto y posparto.  Generalmente no se recomienda la concepción hasta uno o dos años después del diagnóstico de EM para permitir que la enfermedad se controle adecuadamente con el tratamiento que se instaure”.

¿Qué ocurre con el aspecto laboral? la doctora Santos Pujols responde que no todas las personas con Esclerosis Múltiple se inhabilitarán laboralmente, “hay personas con altos cargos directivos con esta enfermedad laborando y de todas las áreas profesionales aportando su quehacer a nuestra sociedad”.

Es necesario que los pacientes con Esclerosis Múltiple identifiquen las opciones con las que cuentan al momento de recibir el diagnóstico. La doctora revela que los principales son las unidades de Enfermedades Desmielinizantes en los diferentes hospitales y clínicas del país;  así como las diferentes fundaciones de Esclerosis Múltiple, en la que un grupo de pacientes con Esclerosis Múltiple y sus familiares se unen para generar un espacio de contención y soporte, que les permite manejar más información sobre la condición, la mejor manera de abordar esta realidad y las novedades terapéuticas que van surgiendo.