Laura Ortiz Güichardo
Roberto Rodríguez: “Uno de los retos que enfrentan las personas con esclerosis múltiple en el país es la falta de cobertura”
El 30 de mayo es Día de la Esclerosis Múltiple, enfermedad que afecta a más de dos millones de personas en el mundo
La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa que afecta el cerebro y la médula espinal. Se trata de un mal que no tiene cura, pero gracias a los avances, hoy en día disponemos de terapias innovadoras que mejoran de forma significativa la calidad de vida de quienes la padecen.
A propósito de que este 30 de mayo es el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, consultamos a Roberto Rodríguez, presidente de Renacer, Fundación Dominicana de Esclerosis Múltiple, para conocer los retos a los que todavía se enfrentan los pacientes en el país y las esperanzas que dan las últimas investigaciones.
-Cómo ha avanzado el diagnóstico de la esclerosis múltiple?
El diagnóstico de la esclerosis múltiple no se basa en un solo síntoma o prueba. El mismo puede ser desde bastante simple a tan complejo que requiera de innumerables pruebas y exámenes, de acuerdo con la manifestación de la condición. Las estrategias para lograr el diagnóstico incluyen historia médica detallada, examen neurológico y diversas pruebas, entre las que tenemos las imágenes de resonancia magnética y el análisis de líquido encefaloraquideo.
El análisis del líquido encefaloraquideo se realiza fuera del país y va a variar de acuerdo con el criterio que el médico desee utilizar para descartar cualquier otra condición. Aparte de costoso, no está cubierto por prácticamente ningún seguro local, por lo que impide un diagnóstico preciso para aquel paciente que no cuente con los recursos, ya que dichas pruebas pueden llegar a costar hasta US$800.
-¿Qué novedades hay en el tratamiento de esta enfermedad?
Cada día tenemos más opciones para las distintas manifestaciones de la enfermedad. Aunque ninguna brinda una cura definitiva, sí logra reducir considerablemente las recaídas, así como aminorar los síntomas y lograr una recuperación más rápida.
-¿Cuáles son los retos a los que todavía se enfrentan las personas diagnosticadas en el país?
La falta de cobertura e inclusión de la condición en la seguridad social. Los pacientes han podido mantener su calidad de vida gracias al programa de medicamentos de alto costo, pero se limita con regularidad la inclusión de nuevos pacientes, así como la aprobación para cambios de terapia, además de los temas importantes de desabastecimiento que vivimos. Esto impacta significativamente el curso de la enfermedad, por lo que lograr una respuesta sostenida y efectiva a nivel del sistema de salud es urgente y necesario.
Otro desafío es generar más conciencia y sensibilizar a la población sobre esta realidad que cada vez está más presente en nuestro país y que se entienda qué es, así como preservar y cuidar los derechos fundamentales que como personas nos asisten. Es necesario para que, por ejemplo, la población joven de pacientes pueda seguir desarrollándose de forma integral y no le sea negado el acceso a un trabajo digno por esta condición.
-La esclerosis múltiple no tiene cura, pero ¿cuáles son las esperanzas que dan las últimas investigaciones?
La ciencia tiene los ojos puestos en la esclerosis múltiple, por lo que no es lo mismo el desenvolvimiento y la realidad de un paciente ahora que hace 30 años. Hay cada vez más alternativas terapéuticas innovadoras que han evolucionado la realidad que acompaña al paciente. Tenemos la confianza y esperanza de poder ser testigos de una cura, así como de un medicamento que revierta el daño a nivel de la mielina y se logren recuperar capacidades perdidas.
-¿Cuáles actividades realizarán este año en el país por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple?
Seguimos promoviendo la campaña a nivel global propuesta por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple de "Conexiones", pues es conectando con los diferentes profesionales, entidades y personas que podemos lograr seguir avanzando. Este año, se iluminarán algunos edificios de mamey visibilizando la enfermedad en nuestro país. Celebramos por segundo año consecutivo la carrera virtual “Paso a paso” por la esclerosis múltiple junto a países centroamericanos y la charla “Abordaje psicosocial de la esclerosis múltiple”, que será impartida por la psicóloga Dennisse Vallejo a las 7:00 de la noche en el Salón sinfonía del Banco López de Haro de la Avenida Sarasota. La actividad es gratuita y abierta al público.
Laura Ortiz GüichardoPeriodista de Revista. Le apasiona escribir sobre salud mental y relaciones de pareja. De no ser periodista, sería psicóloga con un blog.