Autista adulto: lecciones aprendidas después de recibir el diagnóstico TEA
La falta de información y la propagación de estereotipos erróneos es impresionante
Joan Prats
Han pasado varios años desde que recibí el diagnóstico que confirma un hecho que ya sospechaba desde hace mucho tiempo: soy autista y, aunque para algunos sea difícil de creer, esta noticia no estuvo acompañada por música dramática, tampoco empezó a relampaguear ni fue el fin del mundo. Lo que sí sentí fue una sensación de alivio porque ya muchas cosas tenían sentido. Este fue el primer paso en un largo viaje de autodescubrimiento para conocerme mejor y ser más consciente sobre el cuidado de mi salud mental. Al principio empezaba a ver todo con ojos nuevos para determinar cómo es que en realidad me afectaban ciertas situaciones sociales, estímulos sensoriales y otros detalles, pero mientras más pasaba el tiempo, me fui dando cuenta de otras realidades relacionadas a la vida dentro del espectro autista que hay que tomar en cuenta y que, ya que hoy 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, creo que vale la pena compartirlas.
¿Qué es el TEA?
Lo primero que hay que aclarar es que el autismo o, mejor dicho, el trastorno del espectro autista (TEA) no es una enfermedad, es una condición del neurodesarrollo que influye la manera en la que la persona percibe y socializa con otras personas; también causa problemas de interacción social y abarca patrones de conducta restringidos y repetitivos. En otras palabras, los individuos que está dentro del espectro procesan la información del mundo que les rodea de una forma diferente y esto afecta la manera que interpretan y comprenden las situaciones que viven. Este es un dato muy importante porque desde que comparto mi diagnóstico con otra persona en muchas ocasiones me he dado cuenta de que no tiene la más mínima idea de lo que en realidad significa el TEA. Es increíble la falta de información que hay sobre el tema del autismo entre el público en general. Para muchas personas la única referencia que tienen sobre este tema es algún personaje de una serie de televisión o película o estereotipos exagerados de los casos más extremos de personas que están en el espectro. También es muy prevalente la insistencia de considerar el autismo como una tragedia o una enfermedad.
“Guerra anunciada no mata a soldado”
Esta propensión de ver el autismo como un estigma puede ser muy dañina por varios motivos y uno de ellos es que puede influir en la decisión de no buscar ayuda. El término “espectro” en el TEA se refiere al amplio abanico de los síntomas relacionados con la condición y la gravedad con la que se presentan. Es decir, que cada caso es único y así como existen personas que requieren de mucha asistencia simplemente para poder subsistir, hay otros que a simple vista son muy funcionales y pueden interactuar con el resto del mundo sin ningún problema, pero eso no quiere decir que no tengan que enfrentarse diariamente a sus propios desafíos. El conseguir un diagnóstico y, si es necesario, asistir a terapia, no son actos que “limitan” a un individuo, es todo lo contrario. Tomar el tiempo para identificar y evaluar las situaciones sociales o ambientales que pueden tener un efecto adverso para una persona dentro del espectro, le permitirá a ese individuo crear estrategias y hábitos para sobrellevarlos y así cuidar de su salud mental y mejorar su calidad de vida. La actitud de ignorar esta condición es especialmente alarmante cuando se toma en cuenta el acceso limitado que muchas personas tienen a los servicios de salud mental. Por supuesto, cada caso es distinto y cada quien debe encontrar la solución que sienta que mejor le funcione.
“¡Pero no pareces autista!”
Saber cómo comunicarles a otras personas sobre mi condición se ha convertido en una interacción social dinámica, sensible y a veces impredecible, porque me he dado cuenta de que todo depende del contexto en el que ocurre el intercambio. Por ejemplo, el lugar en el que lo haga, mi relación con la persona (familia, amistad, compañero de trabajo, etc.), la ocasión y otros detalles similares van a influir en cómo se desarrolle la conversación, pero uno de los puntos más importantes ha sido saber cómo responder a la reacción de la otra persona. Una típica respuesta es la de “pero no pareces autista”, la cual, generalmente proviene de las buenas intenciones de la otra persona, pero, en realidad, no es una respuesta apropiada porque puede dar pie a varias interpretaciones negativas para la persona que ha relevado su diagnóstico. También pueden surgir los comentarios similares a “hoy en día todos tienen autismo”, “hoy en día la gente es demasiado sensible” o, cuando el autista describe sus síntomas, “pero yo también hago eso y no soy autista”. En realidad, la mejor opción ante la situación de otra persona que revele su diagnóstico es simplemente escuchar y no juzgar.
Todo un mundo nuevo de información
Cuando era más joven las únicas referencias que tenía del autismo eran las películas “The Boy Who Could Fly” (1986), en la que un adolescente autista aprendió a volar gracias a la fuerza del autismo y el amor (aunque tengo muchos años sin ver esa película), y “Rain Man” (1988), en la que Dustin Hoffman interpreta a un autista que no sabe interactuar con el resto del mundo y que era un genio de las matemáticas. En otras palabras, lo único que yo, y muchas otras personas, conocíamos sobre el autismo era una fantasía y un estereotipo de un caso extremo y que fue exagerado para enriquecer la trama del filme. Por suerte, hoy en día eso ha cambiado. No solo hay más representación de la neurodiversidad tanto en el cine como la televisión (aunque todavía predominan muchos estereotipos), gracias a distintos avances tecnológicos como las redes sociales hay un mayor acceso a información que puede ser de gran ayuda para muchas personas. El único detalle es la cantidad de fuentes no confiables de información que pueden causar más daño que bien ya que pueden ser utilizadas para propagar informaciones dañinas. Por eso hay que tener mucho cuidado a la hora de confirmar la veracidad de un medio, especialmente cuando se trata del tema de la salud mental y personas en busca de consejos o información porque no tienen los recursos para buscar ayuda profesional.
Los beneficios del stimming
Ya sea balancearse, chasquear los dedos, repetir sonidos, manipular un objeto, escuchar la misma canción una y otra vez sin parar y un sin número de ejemplos más, los comportamientos repetitivos siempre han formado parte de mi vida, aunque de vez en cuando alguien me llamaba la atención si se volvían irritantes. Solo fue después de mi diagnóstico me di cuenta de qué tan importantes y beneficiosos pueden ser. Estos movimientos repetitivos, también conocidos como stimming, sirven como una autoestimulación que ayuda a bloquear la sobrecarga de estímulos ambientales, alivian la ansiedad, asisten en la regulación de emociones intensas y alivian el dolor. El stimming es otro ejemplo de comportamientos o costumbres que quizás no son aceptados por la sociedad en general, pero que cobran otro significado y nivel de importancia para un autista.
Una mente abierta a nuevas ideas
Una lección que mantengo presente todos los días es la importancia de mantener una mente abierta. Esto no solo aplica en las interacciones con personas con puntos de vista diferentes, sino también cuando llega el momento de cultivar nuevos conocimientos y asimilar nueva información, la cual es de gran ayuda mientras continúo indagando en la realidad del TEA y la neurodiversidad. Por ejemplo, ¿qué es el masking? Es el término que describe la estrategia del enmascaramiento neurotípica que muchos autistas asumen hasta de manera inconsciente y que consiste en adoptar una serie de comportamientos, frases y gestos para hacerse pasar como una persona cualquiera. ¿Por qué es común que un autista sea quisquilloso al comer? Lo que consideran un hábito “mañoso” se debe a que una persona en el espectro puede tener una sensibilidad sensorial a ciertos alimentos o al ambiente en el que los consumen. Por estos y otros motivos, es más probable que la alimentación de un autista sea limitada a ciertos tipos de alimentos. Todavía hay muchos elementos relacionados al TEA que se continúan investigando, de todas formas, mientras tanto no se puede menospreciar la importancia de estar dispuesto aprender nuevas lecciones y mantener una mente abierta al interactuar con un mundo con una perspectiva diferente a la mía.
Joan PratsEscritor y periodista con más de 10 años de experiencia en las áreas del periodismo y escritura creativa.